Cosa fare nell’attesa della chiamata.

Come prepararsi.
A differenza di qualsiasi intervento tradizionale, non c’è una vera preparazione da attuare al momento della chiamata, bensì un percorso da osservare e compiere in attesa della convocazione dal centro, che può avvenire in qualsiasi momento. Sono quindi elementi fondamentali:

  • un’informazione puntuale e corretta su come sarà gestito il trapianto nelle sue varie fasi (qualsiasi eventuale dubbio dovrebbe essere opportunamente e preventivamente chiarito con il medico di riferimento)

  • la disponibilità dell’occorrente per un ricovero imminente, inclusa la documentazione sanitaria

  • il mantenimento della massima serenità, per la quale può essere di particolare utilità il supporto dei familiari e l’apprendimento di qualche tecnica di rilassamento (per esempio esercizi di respirazione)

  • l’osservanza delle indicazioni prescrittive e delle norme comportamentali (alimentazione, stile di vita).

Va da sé che il momento della chiamata comporta sempre una “scarica” improvvisa di emotività, in quanto caratterizzato da un rapido susseguirsi di sentimenti, dalla consapevolezza di cominciare una nuova vita alla tristezza legata alla riflessione sul donatore, che ha perso la vita, alla sensazione di ricevere un organo “estraneo” che poi diventerà parte integrante del proprio corpo.

Importanza dell’aderenza alle terapie e stile di vita.
Per affrontare nel migliore dei modi qualsiasi intervento chirurgico è fondamentale che il paziente si trovi nelle migliori condizioni cliniche, nutrizionali e psicologiche. Questo vale ancor più per un trapianto d’organo, il cui successo è subordinato a una duplice serie di fattori, dipendenti rispettivamente dalle strategie messe in atto e dall’impegno personale. Per quanto riguarda quest’ultimo, la parola chiave è una sola: aderenza, ossia adesione, osservanza e rispetto scrupoloso di tutte le raccomandazioni necessarie. Questo in pratica per il paziente significa assumere le terapie prescritte secondo le modalità indicate (per esempio posologia, orari, somministrazione prima o dopo i pasti, accortezze in caso di assunzione concomitante di altri farmaci e così via), effettuare gli esami sulla base del programma eventualmente pianificato e attenersi a comportamenti sani, in particolare per quanto riguarda l’alimentazione, l’attività fisica e l’evitamento di abitudini dannose, quali alcol e fumo. L’aderenza, naturalmente, impone uno sforzo che, a sua volta, richiede una forte motivazione. Ecco perché ogni paziente non soltanto deve essere adeguatamente informato e responsabilizzato dal proprio medico, ma al tempo stesso non deve farsi scrupolo a porre domande, a sollevare dubbi e a chiedere suggerimenti pratici per affrontare qualsiasi difficoltà, anche quella apparentemente meno rilevante.

Spostamenti da casa: sono possibili?
È questa una delle numerose domande che maggiormente preoccupano i pazienti in lista d’attesa. Il suggerimento è di continuare a vivere una vita quanto più normale possibile, compatibilmente con le esigenze e le limitazioni che la malattia potrebbe imporre. Sono quindi previsti e possibili anche degli spostamenti dal domicilio, a condizione che non arrechino danni o eccessivo affaticamento all’organismo e siano opportunamente programmati. La sola “libertà” che il paziente non può concedersi è di far perdere le proprie tracce: in altre parole deve essere sempre reperibile, lasciando un numero di cellulare o fisso al centro trapianti o al reparto in cui è previsto il ricovero, a seconda delle indicazioni che verranno fornite al momento dell’inserimento in lista di attesa, cui poter essere contattabili in qualunque momento, perché l’organo potrebbe rendersi disponibile da un giorno all’altro, anche mentre il diretto interessato è in vacanza o in viaggio.

Supporto psicologico: quando e come.
È normale, in attesa della chiamata, vivere un periodo “difficile”, costellato di preoccupazioni e timori per l’intervento, i postumi, per sé e la propria famiglia. In questi casi, se avvertite che queste sensazioni “pesano” sulla qualità della vita, chiedete un aiuto psicologico. Non c’è nulla da vergognarsi, anzi di norma il protocollo per l’inserimento in lista di attesa prevede anche una valutazione dello stato psico-emotivo del paziente. Ci sono infatti controindicazioni assolute al trapianto, quali la dipendenza o l’abuso di alcool e droghe, alcune malattie psichiche come la schizofrenia in stato attivo, tentativi di suicidio, demenze e/o altre condizioni psico-emotive o sociali che potrebbero pregiudicare il buon esito del trapianto stesso. In base alle necessità del paziente vengono predisposti colloqui con i membri dell’équipe trapiantologica, eventualmente integrati anche da incontri psicoterapici, individuali e/o familiare, per favorire una maggiore capacità di far fronte agli eventi che seguiranno la messa in lista e/o a terapie farmacologiche mirate. Spesso, infatti, viene sottovalutato l’aspetto emotivo associato al trapianto che implica l’accettazione della convivenza con un “nuovo” organo nel proprio corpo e il conseguente riassestamento dello schema corporeo. Il supporto psicologico potrebbe essere necessario anche nei giorni del post-trapianto, quando la persona potrebbe avvertire le proprie fragilità nel cominciare il percorso verso una nuova vita.

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